Apesar de ser uma condição rara, o nome ”albinismo” não é uma palavra muito estranha para a maioria das pessoas. Entretanto, tal assunto ainda gera muitas duvidas. Etimologicamente falando, deriva do latim albus, que significa branco. E é essa a principal característica de um albino: a falta de pigmentação na pele, cabelo, pelos e olhos -que pode ser parcial ou completa- causada pela ausência de melanina.

A melanina é a substância presente no nosso organismo que que dá cor e proteção para a pele, os olhos, pelos, e enfim todo o corpo. Quando devido ao albinismo, essa proteção não pode ser produzida, o corpo fica em certas partes vulnerável. Sendo uma doença genética de transmissão hereditária, o albinismo é um fator facilitador para problemas na visão como entre outras coisas o astigmatismo, nistagmo ou fotofobia, que é quando os olhos criam aversão e sensibilidade a luz, pois justamente não tem melanina para ”filtrar” isso.

De acordo com estudos publicados pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA, em média uma a cada 17.000 pessoas é diagnosticada com albinismo no mundo todo, diagnostico esse que costuma ser dado nos primeiros dias de vida. Embora a aparência do bebê seja o que normalmente leva os pais a cogitarem isso, é o exame oftalmológico quem tem um grande peso na confirmação da doença. Atualmente, ainda não existe cura para o albinismo pois não foi descoberto uma maneira de suprir a melanina no corpo. Entretanto, existem alguns cuidados que albinos podem tomar para ter uma vida melhor. É essencial, que se faça acompanhamento médico com profissionais como dermatologistas (ao menos uma vez no ano), geneticistas, clínicos gerais, pediatras (quando crianças) e principalmente oftalmologistas. Quando as visitas ao oftalmologistas são feitas desde muito cedo, é possível encontrar meios adequados para a prevenção de complicações na visão. Esses meios são variados, como: lentes, óculos, tampões, óculos escuros e etc, de acordo com a necessidade de cada paciente.

Mas é importante ressaltar que o cuidado deve ser diário. O recomendado, é não se expor à luz solar especificamente entre ás 10h e 16h, período esse em que o sol já mais forte que o ideal inclusive para pessoas fora do espectro clínico do albinismo. Mesmo fora desse horário, e em dias nublados ou chuvosos, também é super importante que se faça uso do protetor solar (varias vezes ao longo do dia), e sempre se lembrar de que ele deve ser no mínimo FPS 30. Quando possível, usar roupas compridas que protejam o corpo do sol, bonés e chapéus, e óculos de sol com proteção UVA e UVB.

O albinismo é, por si só uma condição rara, e ainda assim existem alguns tipos com características ainda mais específicas e raras, onde podemos citar a Síndrome de Chediak-Higashi e a Síndrome Hermansky-Pudlak. Ao contrário do que algumas pessoas podem pensar, o albinismo não afeta apenas os negros. Porém, é sim mais comum entre a população negra. Na África por exemplo, uma a cada 2.000 pessoas são albinas. No Brasil, esse número já é significativamente menor: Estima-se que vivam entre 10 a 12 mil albinos vivendo no nosso país. Vale ressaltar, que nem todos os albinos são iguais e isso é importante para que quebremos alguns estereótipos acerca de pessoas nesse espectro. Negros albinos por exemplo, podem ter cabelos castanhos, louros ou ruivos e a pele nem sempre é necessariamente branca. Ela pode circular entre alguns tons entre o branco e o marrom, e nem sempre vai ser o mesmo tom durante toda a vida. É comum que ela mude devido a produção gradual de melanina, que ocorre principalmente na infância e adolescência.

Entretanto, entender qual a sua condição e como viver com ela é apenas um dos pontos com os quais os albinos precisam lidar no seu cotidiano. A falta de informação que assola a sociedade a cerca desse assunto, é um problema social tão grande quanto, e que falaremos em breve aqui no Site Mundo Negro.