Daniel Cressy, de 23 anos, entrou para a história ao se tornar a primeira pessoa do estado da Louisiana, nos Estados Unidos, a ser funcionalmente curada da anemia falciforme por meio de terapia genética. Na segunda-feira (22), ele tocou o sino cerimonial do Manning Family Children’s Hospital, em Nova Orleans, marcando o fim de uma batalha de dois anos contra a doença, que os médicos afirmam não estar mais ativa em seu organismo.
Natural da região metropolitana de Nova Orleans, Cressy é o primeiro paciente de toda a Costa do Golfo dos Estados Unidos a passar com sucesso pela Casgevy, terapia de ponta que utiliza a tecnologia de edição genética CRISPR/Cas9. O procedimento se vale das próprias células-tronco do paciente, que são editadas em laboratório para que deixem de produzir as células defeituosas causadoras da doença.
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A jornada foi longa e cara. As células-tronco de Cressy foram coletadas ao longo de três dias e enviadas para um laboratório na Escócia, onde uma enzima foi usada para editar a parte específica da célula responsável pelo afoiçamento, quando as hemácias endurecem e se deformam, bloqueando o fluxo sanguíneo e provocando dores intensas. As células modificadas retornaram à Louisiana no início deste ano, e Cressy passou por quimioterapia antes de recebê-las de volta. Só o medicamento custou 2,2 milhões de dólares. O tratamento chegou a ser adiado enquanto ele aguardava aprovação pelo programa Medicaid do estado.
A anemia falciforme afeta de forma desproporcional pessoas negras e pode causar dores severas, danos a órgãos, internações frequentes e redução da expectativa de vida. A Louisiana tem uma das maiores taxas da doença nos Estados Unidos. Cerca de 3 mil pessoas vivem com a condição no estado.
Cressy não é o primeiro do mundo nem do país a ser curado. Ele se junta a mais de 100 pacientes nos Estados Unidos tratados desde que as duas primeiras terapias genéticas para a doença, a Casgevy e a Lyfgenia, foram aprovadas pela agência reguladora americana no fim de 2023. O pioneirismo dele é geográfico, em um estado onde a doença é especialmente presente.
Para Cressy, a cura significou também a retomada de um sonho. Ele pretendia ser piloto, mas descobriu que a Administração Federal de Aviação não concederia sua licença enquanto ele convivesse com a doença, por causa dos riscos associados a voos em grandes altitudes. Agora, com o caminho livre, ele planeja seguir carreira na aviação.
Determinado a transformar sua experiência em legado, Cressy fundou a organização sem fins lucrativos Privileged Pilots Project, voltada a derrubar barreiras médicas e sociais que impedem comunidades subatendidas de acessar curas genéticas milionárias. “A capacidade de alguém acessar tratamento e uma possível cura não deveria ser definida pelo seu CEP”, afirmou. “As pessoas que vivem com anemia falciforme estão aqui. São nossos vizinhos, nossos amigos, nossas famílias.”
Ele também escreve um livro sobre sua trajetória, intitulado “Blessing in the Skies” (Bênção nos Céus). “Enquanto muitos passam a vida procurando um propósito, o meu me encontrou”, disse. “Agora, em vez de buscar sentido, posso passar a vida realizando-o.”
A cerimônia em sua homenagem contou com a presença do governador Jeff Landry, do congressista Troy Carter e da prefeita Helena Moreno. No Brasil, país com a maior população com anemia falciforme das Américas, terapias como essa ainda não estão disponíveis no SUS, o que mantém a cura distante de quem mais precisa dela.
Com informações do The Guardian.
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