“A cor da pele aparece antes de um transtorno oculto”, diz mãe de duas crianças atípicas

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“A cor da pele aparece antes de um transtorno oculto”, diz mãe de duas crianças atípicas
Foto: Divulgação

Glaucia Batista, 41, é mãe de duas crianças atípicas. O Thales, 10, diagnosticado com TDL (Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem) e Breno, 6, com TEA (Transtorno de Espectro Autista).

O TDL trata-se da dificuldade persistente em expressar linguagem e pode se manifestar de forma sutil. Já o TEA, é um distúbrio do neurodesenvolvimento que causa déficits na comunicação, na interação social e padrões de comportamentos repetitivos.

“Comecei a perceber que meu filho não falava como as outras crianças da mesma idade antes mesmo dos 2 anos. Fiquei muito assustada porque nunca tinha ouvido falar de TDL (antes conhecido como DEL)”, relata Glaucia sobre o filho mais velho.

Como tudo era muito novo, ela começou a pesquisar sobre o tema e se tornou Embaixadora pela Conscientização do TDL no Brasil. “Esse conhecimento foi fundamental para que eu pudesse ajudar meu filho a se desenvolver, pois estimular o desenvolvimento dele potencializava os efeitos das intervenções da fonoaudióloga que o acompanhava na época”. E completa, “ano passado ele obteve alta e hoje se expressa bem”.

O filho mais novo também apresentava “[Ele] também estava demorando a falar, mas ele tinha características e personalidade bem diferentes. Ele recebeu o diagnóstico de autismo aos 2 anos”, relembra.

Pela experiência de já ser uma mãe atípica, desta vez, Glaucia conseguiu lidar de uma forma mais tranquila. “Me senti aliviada por ter um nome para buscar orientação, direitos e o que fazer a partir de então. Preocupada com o futuro, comecei a correr atrás de um tratamento mais intensivo para ele e viável para o nosso orçamento”.

Depois do dignóstico do Breno, a mãe optou por trabalhar apenas em home office para ter mais flexibilidade de horário e acompanhá-lo nas sessões, consultas e reuniões.

“É muito corrido, cansativo e dispendioso lidar com tudo isso sem rede de apoio. E quando eu digo rede de apoio, não falo da ajuda de familiares. É uma questão política. A estrutura não foi feita para acolher a diversidade humana. Os espaços de convivência, a mobilidade urbana, as escolas, a saúde pública, nada é pensado incluindo as nossas crianças, uma população que só aumenta paralelo ao avanço da conscientização”, desabafa.

Quando se trata de rede apoio, o SUS (Sistema Único de Saúde) é o que mais deixa a desejar. “Não existe terapia, não existe exames, consultas, tudo é muito demorado. Quem depende exclusivamente, está lançado a própria sorte”.

“Uma cidade aqui do lado, São Gonçalo, eles sorteiam vagas para tratamento de autismo. Chega a ser violento você olhar. ‘Se inscreva seu filho no sorteio’ pra saber se ele vai poder ser tratado”, relata.

Por essas razões, apesar das dificuldades, Glaucia optou para que os filhos realizassem todo o tratamento por meio de um plano de saúde.

O LOAS (Lei Orgânica da Assistência Social), pagam um salário mínimo para famílias que tenham um membro com deficiência ou algum tipo de transtorno, mas a mãe diz o quanto é injusto as regras do programa.

“Pra você passar num programa desse, você tem que ser miserável, ter uma renda muito baixa. Às vezes a pessoa tem o salário um pouco acima, ganha dois salários mínimos pra família inteira, já não é aprovado pra receber o auxílio. A família que tem pessoa com deficiência de classe média, a renda dela vai toda em medicação, deslocamento, em consulta médica e tratamentos. E se um dia ela foi classe média, ela não é mais”, explica.

Esses desafios faz a Glaucia perceber como podem ser diferentes as lutas entre mães atípicas negras e brancas. “Muitas vezes não nos identificamos com as pautas da comunidade autista. A maioria da população com deficiência que é ouvida como autoridade é branca”.

Segundo a Glaucia, pela medicina ainda ser marjoritariamente branca, isso também reflete no atendimento das crianças negras. “É mais fácil dizer que o menino é agressivo, do que considerar alterações sensoriais relevantes. É mais fácil rotular uma menina negra de incapaz, do que adaptar o conteúdo escolar para que ela aprenda de forma mais acessível. A cor da pele aparece antes de um transtorno oculto, e é a partir do impacto do racismo, que esta criança estruturalmente sofrerá, que será traçado um prognóstico quanto ao seu potencial de desenvolvimento”.

No Instagram @humaninhoTDL, Glaucia luta pela visibilidade das mães atípicas que batalham, seja pela saúde ou por uma educação inclusiva: “Pensa o Marcos Mion vivendo a minha vida… É bem diferente”.

Glaucia também é coautora do livro Maternidades Plurais, onde ela relata junto com outras seis mães, as próprias vivências sobre ser mãe atípica negra.

E reforça que sua luta maior é pela inclusão e bem-estar das crianças atípicas. “Meus filhos são incríveis, inteligentes e precisos para nós. E eu escolheria ser mãe deles em todas as vidas”. 

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